Das ist meine Geschichte.

Mein Name ist Marie und ich bin am 14.10.2006 geboren.

Bei meiner Geburt wusste niemand, dass ich bis auf eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte, eine schlimme Erkrankung habe. Ab meinem dritten Lebensmonat begannen die epileptischen Anfälle.

Im April 2007 wurde im Krankenhaus in Vogtareuth meine Diagnose festgestellt - Polymikrogyrie. Eine exzessive Faltung der Gehirnrinde. Da ich es beidseitig habe, konnte ich nicht operiert werden. 

In diesem Jahr, so wie in den darauffolgenden Jahren ging es mir sehr schlecht.  Ich bin in einen dauerhaften epileptischen Anfall/ Zustand gefallen. Hier krampfte mein Gehirn 24 h am Tag.

Nach etlichen Krankenhausaufenthalten, einer ketoghenen Diät und weiteren Therapien, 
konnte immer noch keine Besserung festgestellt wurden.

Wie durch ein Wunder, bin ich aber aus diesem Anfall "aufgewacht". 
Mein Gesundheitszustand besserte sich ein wenig.

Im Jahr 2009 durfte ich den Kindergarten besuchen. Ich ging in die Elefantengruppe im Pestalozzi Kindergarten Landshut. Im Kindergarten durfte ich viele spannende Dinge und Ausflüge erleben und es wurden große Geburtstagspartys veranstaltet.

2010 waren die erste Gespräche für die Gründung eines Vereins, der mich unterstützt, am laufen. 
Ein behindertes Kind ist einfach sehr kostspielig. 
Da meine Eltern wirklich tolle Freunde haben, wurde ein eingetragener Verein gegründet.

Mit Benefizveranstaltungen konnte ich gemeinsam mit meiner Familie nach Curacao zu den Delfinen fliegen. Ich bin jeden Tag mit ihnen geschwommen. Es war wunderschön.
Durch Mateo konnte ich das Greifen und Einsetzen meiner Hände erlernen. Danach war ich sogar einige Monate anfallsfrei.
Hier findet ihr nähere Informationen zu der Delphintherapie: http://www.cdtc.info/de/  

Neben dieser Therapie, durfte ich reiten. Jeden Freitag war meine Reitstunde. 

Ein Nebeneffekt des vielen Liegens ist eine fehlende Belastung meiner Muskeln und kaum Bewegung. Dadurch habe ich eine starke Wirbelsäulenverkrümmung (Skoliose) bekommen.

Während meiner Kindergartenzeit habe ich eine Individualbetreuung bekommen. Sie heißt Kathrin und war eigentlich meine zweite Mama. Sie war immer für mich da und ging jeden Tag mit mir in den Kindergarten. 

Da meine Wirbelsäulenverkrümmung nun immer mehr fortschritt und ich Anfang 2015 eine 95° Verschiebung hatte, musste ich kompliziert am Rücken operiert werden, ansonsten wären meine Organe kaputt gegangen. Ich musste fast zwei Monate lang ein Korsett tragen und meine Familie und Freunde konnten mich nur speziell tragen. 
Anfangs durfte ich gar nicht in den Kindergarten gehen. Mittlerweile habe ich einen "geraden" Rücken.

 

Im September 2015 bin ich zusammen mit Kathrin in die Schule gekommen. Ich ging in die G1. Ich habe viele Fächer: Mathe, Religion, Schwimmen und vieles mehr.

Mittlerweile habe ich eine neue Betreuerin bekommen, die ich sehr gerne mag. Ich bin nun auch schon in einer höheren Jahrgangsstufe.

Allerdings wird nun alles immer beschwerlicher. Meine Familie und vor allem meine ´Mama kann mich bald nicht mehr tragen, weil ich zu groß werde.  

(Ergänzung folgt)

Im November 2018 bin ich sogar schon mit 12 Jahren Tante geworden. Ich spüre, dass der kleine Junge zu unserer Familie gehört, auch wenn ich es nicht zeigen kann. Ich halte mich ganz still, wenn das Baby neben mir liegt. 

Ich fühle mich bei meiner Familie wirklich sehr wohl. Sie tun ihr Bestes, damit es mir gut geht. Nur manchmal benötigt meine Mama mal eine Pause und ich darf zur Kurzzeitpflege ins Allgäu fahren. Dies muss allerdings immer wieder neu beantragt werden. Ein großer Aufwand für Mama. Ich habe dort meine Freunde und Betreuer, die mir schon bekannt sind und ich habe ein eigenes Zimmer wenn ich dort bin. 

Dank eurer Hilfe können mir meine Familie und meine Freunde ein schönes Leben machen. 
Ich kann viele Therapien besuchen und vor Allem Zuhause leben.

 

Marie

 

Meine Krankheit.

Ich leide an der Erkrankung Polymikrogyrie, eine unheilbare Fehlbildung der Hirnrinde mit exzessiver Faltung der Hirnrinde. Hinzu kommt, dass ich täglich schlimme epileptische Anfälle haben, die mir zusätzlich zusetzen. Obwohl ich mich körperlich ganz normal entwickele, verbleibt meine geistige Entwicklung auf dem Stand eines Babys. Somit kann ich nicht selbst laufen, nicht selbst essen und werde mein ganzes Leben lang auf Jemanden angewiesen sein.
Meine Krankheit und die damit entstehenden Probleme und Aufgaben stellt meine Familie täglich vor neue Herausforderungen und auch vor finanzielle Belastungen.
 

Mehr Informationen zu Polymikrogyrie

Die Polymikrogyrie (PMG) ist eine Fehlbildung der Hirnrinde mit exzessiver Faltung der Hirnrinde und flachen Furchen dazwischen. Die Schichtung der Hirnrinde ist gestört. Die topographische Verteilung der PMG ist unterschiedlich, am häufigsten ist die beidseitig symmetrische peri-sylvische PMG (BPP). Klinische Zeichen einer PMG sind eine leichte geistige Retardierung, zerebrale Krampfanfälle, und eine Pseudobulbärparalyse mit Problemen beim Füttern und beim Erlernen des Sprechens. Der Schweregrad der PMG hängt in hohem Maße von Lokalisation und Größe des betroffenen Areals ab. Die meisten Fälle sind sporadisch, bei den familiären Formen scheinen alle bekannten Erbgänge vorzukommen. Bisher wurden 2 genetische Formen identifiziert. Auch nicht-genetische Formen der PMG wurden beschrieben. Die Häufigkeit der kortikalen Dysplasie allgemein wird auf 1/2.500 Neugeborene geschätzt. Außer anti-konvulsiver Therapie gibt es für die Patienten keine weiteren Behandlungsmöglichkeiten.